Relato de Danielle Ianzer, ativista parkinsoniana, que busca em Brasília a implementação de Políticas Públicas para pessoas com Parkinson, causou comoção no Encontro de Florianópolis/SC

Dra. Danielle Ianzer

Contar o que se passou no último dia do 4º Encontro Catarinense sobre a Doença de Parkinson, realizado no Hotel Sesc/Cacupé, em Florianópolis, é mexer com as emoções. O relato de vida feito pela paulistana  Dra. Danielle Ianzer, com residência em Goiânia/GO, cientista, palestrante e coordenadora do Projeto Vibrar com Parkinson,  impactou o público. Tomados de emoção, parksonianos e participantes do evento que ouviram atentos a história da palestrante, fizeram uso do microfone para exaltar a alegria de estarem ali, de poder presenciar e viver aquele momento e para agradecer pelo exemplo de vida.

Dra. Danielle e Dra. Angela Alvarez, coordenadora do 4º Encontro Catarinense sobre a Doença de Parkinson

Danielle foi diagnosticada com Parkinson no auge da sua carreira profissional de Química, aos 36 anos. Os sinais da doença surgiram num momento em que iniciava o relacionamento com o seu atual marido, um neurocientista, e quando veio o diagnóstico, tudo na vida dela mudou. “Eu não podia tomar banho sozinha. Isso impactou até na minha dignidade. Rejeitei a medicação e durante dois anos e meio eu só chorava”, relatou a cientista, PhD em Química, que buscou forças em si mesma para hoje, com quase 43 anos, estar à frente de um movimento que busca resgatar direitos por parte das pessoas com Doença de Parkinson no Brasil.

A pedido do Projeto Vibrar com Parkinson, que reúne parkinsonianos e familiares e do qual Danielle é consultora e coordenadora, está sendo formada uma Frente Parlamentar Mista, em Brasília, com .senadores e deputados, com vistas a atender a uma série de demandas dos parkinsonianos.

A primeira reunião para encaminhamento das demandas ocorreu em Abril último, em Brasília, com a participação de Danielle Ianzer. Segundo a palestrante, a Frente Parlamentar Mista já conta com a adesão do senador Paulo Paim (PT/RS), do Deputado Ricardo Izar (PP/SP), da Deputada Soraya Santos (PMDB/RJ), da Deputada Mara Gabrilli (PSDB/SP) e do Deputado Sérgio Reis (PRB/SP).

“Nós estamos abandonados 

pelo Governo. Precisamos desse apoio”, defendeu Danielle, encantando a todos no Encontro de Florianópolis pelo otimismo e coragem com que se lança na vida.

Danielle falou sobre “Impactos da Doença de Parkinson: como lidar com a doença? De paciente para paciente” e foi muito aplaudida. Contou da sua passagem por um processo de luto, decorrente da doença, da importância da Fisioterapia em seu tratamento,  de coisas que gosta de fazer – cantar, quando está em casa, é uma delas – da discriminação por que passam os parkinsonianos (principalmente em ambientes de grande concentração de pessoas) e pilhou os parkinsonianos a curtirem a vida.

Danielle Ianzer, Angela Alvarez e Leny Baessa Nunes,
 presidente da APASC

 “O Parkinson avança, é uma doença progressiva e as pessoas tem que saber, tem que ter consciência disso. É uma doença motora, mas afeta muito mais o emocional. O mais importante é o paciente não se esconder. Tem que viver e viver bem. Se for preciso chorar, chorem. Esses enfrentamentos do dia-a dia são importantes. Hoje me sinto orgulhosa do que faço. Apesar de toda a angústia que o parkinsoniano passa, temos que entender que a vida é nossa. Nós não escolhemos isso para a gente. Viver bem, sim, é uma escolha, e isso a gente pode escolher”, sustentou.

Frente Parlamentar Mista tem dura missão pela frente

A iniciativa do Projeto Vibrar com Parkinson espelha o anseio de milhares de pessoas com Parkinson no Brasil. Os próprios especialistas estão sem dados estatísticos sobre o número  de brasileiros que possuem a doença, mas falam em algo superior a 200 mil pessoas. Durante o 4º Encontro Catarinense sobre a Doença de Parkinson, de 03 a 05 de maio, a ausência de Políticas Públicas para essa fatia da população foi duramente criticada, não somente pelos especialistas que palestraram, mas principalmente pelos parkinsonianos e familiares que convivem diariamente com a doença.

Rosarita Franzoni Bousfield, (última da esq. para dir.), na abertura do Evento 

“Logo estaremos ocupando o 6º lugar no mundo em população idosa. Portanto, é de extrema importância a criação de Políticas Públicas que venham de encontro a essa parcela da população”, defendeu a representante do Conselho Estadual do Idoso, Rosarita Franzoni Bousfield, na sessão solene de abertura do Encontro.

O assunto Políticas Públicas também ganhou coro no segundo dia do Evento, na palestra de dois neurologistas e um geriatra. A Dra. Luciane Perez Silveira, neurologista com atuação na Neuro Litoral- Clínica do Cérebro e da Coluna, de Itajaí-SC e no Instituto de Ortopedia e Neurologia-ION, de Balneário Camboriú-SC, reclamou da falta de visão de uma “saúde global mais ativa” por parte dos administradores governantes.

Dr. Rodrigo César Schiocchet, Dra. Luciane e Dr. Fernando Cini,
na abertura do Encontro

“Necessitamos de mais serviços de saúde. Isso é o que tenho de mais carente na minha região. Precisamos de acesso ao multiprofissional, à Fonoaudiologia, Fisioterapia, à Terapia Ocupacional. Terapia Ocupacional é muito importante, ensina as pessoas a fazerem coisas prazerosas, mas esse é um serviço que não existe na rede pública de Saúde”, martelou a especialista.

Seu parceiro de mesa, Dr. Fernando Cini, do Hospital Governador Celso Ramos, da rede pública de Florianópolis, também relatou um quadro de situação difícil enfrentada por parkinsonianos da capital catarinense e do estado. “Santa Catarina está em condições melhores se comparado ao Estado do Pará, mas ainda assim, a situação é muito ruim’, admitiu. “O mais grave é o sistema de marcação de consultas nos postos de Sáude. O sistema é deficitário. Temos casos de pacientes em Santa Catarina que estão há três anos à espera de uma consulta”, denunciou o neurologista. 

Entre as demandas protocoladas junto à Frente Parlamentar Mista, em Brasília, formada por iniciativa do Vibrar com Parkinson, estão resgatar direitos às pessoas que pararam de ter acesso às medicações com desconto; a retomada da cirurgia de DBS pela rede pública de Saúde para pessoas com sintomas exacerbados da doença, em relação ao tremor, que hoje se encontram paradas, a inclusão de novos medicamentos de custo elevado na farmácia de Alto Custo e a aprovação, junto à ANVISA, de medicamento novo para controle da Doença de Parkinson.

Vibrar com Parkinson: projeto é assinado por uma parksoniana  

O Projeto Vibrar com Parkinson foi idealizado em 2013, por Danielle Ianzer, diante de sua percepção acerca da carência de informações entre as pessoas com Parkinson. Em julho do ano seguinte - em 2014 - foi cadastrado como projeto de Extensão na Universidade Federal de Goiás-UFG. É um projeto de abrangência nacional, onde são veiculadas informações gerais sobre a Doença de Parkinson e que pode ser acessado pelo site (www.vibrarcomparkinson.com.br), facebook e instagram.

Entre as propostas do Projeto está a integração de diferentes comunidades e especialistas, com vistas a auxiliar na melhoria do bem estar e da qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com Parkinson. Uma vez por ano – sempre em Abril – seus idealizadores realizam o Workshop Projeto Vibrar Parkinson com a participação de especialistas de renome. 

Encontro celebrou 15 anos do GAM e 14 anos da APASC

Enfª. Michelle Hyczy de Siqueira Tosin. palestrante

O 4º Encontro Catarinense sobre a Doença de Parkinson foi realizado pela Associação Parkinson Santa Catarina-APASC, com sede em Florianópolis. Também participaram da organização do evento o Grupo de Ajuda Mútua de Pessoas com Doença de Parkinson-GAM, cujas reuniões acontecem no Núcleo de Estudos da Terceira Idade-NETI/UFSC, professores e acadêmicos da Universidade Federal de Santa Catarina e da Universidade do Estado de Santa Catarina-UDESC. O evento foi comemorativo aos 14 anos da APASC e 15 anos do Grupo de Ajuda Mútua de Pessoas com Doença de Parkinson, completos este ano.

Entre os apoiadores estão a UFSC, o Núcleo de Estudos da Terceira Idade-NETI/PROEX, a UDESC, Centro de Ciências da Saúde e do Esporte-CEFID, Fundação de Amparo à Pesquisa e Inovação do Estado de Santa Catarina-FAPESC, BPARKI, PROGER, Conselho Municipal do Idoso de Florianópolis, Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia-SBGG, Coren, MARTELLI Advogados e Associados, Farma & Farma e OIKEMERA Centro Dia.

Texto :Vanda Araújo
Fotos: Vanda Araújo e Coordenação do Evento